8 mln zł za życie Kacperka

Kacperek urodził się w grudniu 2018 r. W wieku 3,5 miesiąca zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Chorobę śmiertelną, do niedawna nieuleczalną. Teraz Kacperek ma szansę nie tylko na życie, ale i normalne funkcjonowanie. Jednak terapia genowa to najdroższy lek na świecie- kosztuje 2,1 mln $ i może być zastosowana tylko do 2 roku życia.

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią.  To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko.

Istnieje jeszcze jeden lek, Nusinersen. Jednak trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie. Kacperek jest objęty tym programem lekowym. Koszt jednej dawki to 90 tys. euro. Rocznie to aż 270 tys. euro. Lek jest refundowany w Polsce od stycznia 2019 przez najbliższe dwa lata. Co będzie później? Nie wiadomo. Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko jest bardzo trudne. Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.

Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny.

Postanowiliśmy stworzyć miejsce, w którym każdy, komu dalsze losy Kacperka nie są obojętne, będzie mógł dowiedzieć co u nas, jak idzie nam rehabilitacja, walka o sprawność i upragnioną terapię genową.

Zapraszamy na Facebook Kacperka:

https://www.facebook.com/Kacperek-Ry%C5%82o-352286185430948

Portal siepomaga.pl prowadzi zbiórkę dla Kacperka pod adresem:

https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra

Foto: www.siepomaga.pl